“Nadie que haya aliviado el peso de sus semejantes habrá fracasado en este mundo.”

Por dónde empezar… 3/2 nos llaman de policliníca de Neuropediatria, para avisarnos que nos cambiaban la fecha que teníamos el 9 de febrero para el otro día (4 de febrero). Lo primero que consulto: motivo por el cuál adelantan la consulta? Pasó algo? Pues, miedo. A lo que me responde muy amablemente la chica de recepción que era porque el doctor no estaría la próxima semana. Genial, adelantamos la consulta. Aún no hicieron espectrocopía, no estudio genético, solamente pesquisa y exámen de orina que se había enviado a laboratorio de BPS, pero los resultados estarían el 8/2 (un día antes de la cita programada).

Fuimos tranquilos, porque claro, no había mucho que pudieran decirnos si aún no estaba diágnosticada ni tenían ningún estudio realizado. Llegamos, nos estaban esperando: dos neurólogos residentes, neuropediatra que nos dio diagnóstico fríamente, genetista y el jefe de neuropediatría. Entramos asustados, ¿por qué nos esperaba tanta gente si era algo de rutina?

Nos hicieron preguntas sobre el embarazo, como fue, como terminó, nacimiento, antecedentes familiares.. termina de hacer las preguntas rutinarias, y se pone más serio aún bueno padres, los cité hoy porque ayer nos llegaron los resultados de orina donde salió un nivel elevado de ácido n-acetilaspártico.

Claro, no entendíamos nada, ni que era ni a que se debía. A mi me comenzaron a transpirar las manos y a sentir que el corazón se me iba a salir de lo rápido que latía. - Es una situación muy compleja de explicar y, por lo general, de diagnosticar - nos dice el Dr - pero trataré de explicarlo en criollo.

Debido a las imágenes que nos dio la RM pudimos detectar una alteración difusa en la sustancia blanca del cerebero (mielina) por eso enviamos muestra de sangre y orina a analizar, para determinar si era lo que pensábamos; efectivamente, presentación, sintomatología y los niveles altos de ácido n-acetilaspártico son compatibles con LEUCODISTROFIA DE CANAVAN. Automáticamente le pregunto cómo puede saber eso si no tiene nisiquiera el estudio génetico ni la espectroscopia. En ese momento me dio pánico: ya había leído sobre Canavan, y sabia que dentro de las Leucodistrofias, esta era una más complicada.

- No hay cura, no hay tratamiento, no hay más que lo paliativo y ver cómo va evolucionando. Muy pocos casos en Uruguay, es complicado hasta para nosotros los médicos.

El estudio génetico va a confirmar el diágnostico, pero no hay dudas. ¿Tienen alguna otra pregunta, duda o algo para decirme? Las preguntas eran miles. Pero no pudimos seguir hablando ni preguntado, era como una especia de shock emocional. Aunque a Fede le salió de adentro: ¿CUANTO TIEMPO VA A VIVIR MI HIJA? El silencio reinó en el consultorio. Eso es relativo no podría determinarlo, la ciencia avanza muy rápido y no es lo mismo lo que pasaba hace 20 años atrás con Canavan que ahora. Firma y sella formulario de teletón, ingreso a Credenacer, y formulario de BPS. Nos fuimos.

Nos subimos al auto y pensábamos, ¿y ahora? No quise buscar nada en google porque sabía que me iba a hacer peor. Fuimos a hacer el ingreso a Teletón, levantamos a Luzmi que estaba con mi madre y nos vinimos para casa. Lloramos, un montón. Pero dentro de nosotros ya sabíamos que esto podía pasar.

Hoy, con todas las pilas, me puse a investigar sobre Canavan.. después de horas y de leer por todos lados el desenlace fatal que tendría nuestra hija. Dimos con una familia Rusa, que tienen a su hijo de 3 años con la misma patalogía que Euge, tuve que ir traduciendo lo que yo quería decirle, y lo que ella me decía. Ellos me pasaron el contacto de la Dra. Paola Leone, investiga hace más de 20 años este tipo de Leucodistrofia, hay dos ensayos clinícos que están reclutando pacientes para la enfermedad de Canavan, en EE.UU.

Para calificar, debemos tener el resultado del génetico, cuanto antes se inicie con el ensayo en Euge, más probabilidades de éxito tiene. Ya enviamos la consulta al mail de la doctora. Solo resta esperar, y juntar muchísimo dinero pues la familia que mencioné tuvo que recaudar USD$800.000 . No sabemos si a nosotros nos pedirán más o menos dinero, pero no tenemos casi tiempo. No perdemos la esperanza, vamos a intentarlo todo por nuestra hija.

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Conocí a Fanny porque escuché su historia: una mujer de 30 años que fue baleada de 5 tiros por parte de su esposo quien luego se quitó la vida. “Si te querés divorciar, se termina para los dos”, fueron las ultimas y las únicas palabras de su esposo al subir al auto que ella manejaba. Fanny sobrevivió, nadie sabe cómo ni por qué. Las balas de la 9 milímetros pasaron una al ras de la medula, otra a un centímetro del corazón, dos dieron en el estómago y una rebotó en el único anillo que tenía en su mano, salvando su dedo. A las 7:30 de la mañana de agosto de 2018 en Carrasco no había un alma, y fueron varios los minutos en los que Fanny agonizó dentro de su auto hasta que aparecieran dos chicos que notaron la sangre.

Fanny pasó 15 días en CTI. La reconstruyeron, le sacaron el vaso y un riñón. Hace tres años que no camina y, lo peor, hace tres años que el dolor crónico de sus piernas la limitan a hacer cualquier actividad. “Paso la mayor parte del tiempo acostada, tengo el cuerpo lastimado por eso. Los dolores no me permiten hacer actividades afuera, tomo 14 remedios por día y me dan morfina cada 6 horas”.

Me mostró fotos de su pasado: en su trabajo en una empresa de extintores, bronceada de bikini en la playa, andando a caballo, patinando. “Esa era yo, una mina super activa. Tenía un lomázo y ahora estoy toda baleada.

Fotografía: Camilo dos Santos.

Siento que mi alma está atrapada en un cuerpo destruido”. Su esposo no había mostrado indicios de violencia física antes, pero sí psicológica: “No era consciente de la violencia psicológica que sufría por parte de mi marido. Cuando pasó lo que pasó entendí todo, muchas situaciones en las que había sido violentada. Yo era un objeto, pero cuando abrí los ojos ya era tarde”.

Fanny se contactó con Alexis Viera, un jugador de futbol que sufrió dos disparos en una rapiña y le dieron un diagnóstico similar al de Fanny. Él logró volver a caminar y sanar su dolor en una clínica en Colombia. Ese tratamiento tiene un costo de USD 30.000.

Tras tres meses de colecta la primera semana de cada mes, entre tropiezos y escaladas, llegamos a la suma total de lo que Fanny necesita para poder viajar y mejorar su calidad de vida. Nos propusimos dar un granito de arena de USD 1000, que se convirtieron en 1500, en 4000, 8000… Y es que es difícil soltarle la mano a una persona que miraste a los ojos y viste en ella a mil más.

Fanny era una piba como cualquiera, joven, enérgica y con mil proyectos, a la que la vida se le dio vuelta. “La vida es una ocasión especial. Si hoy tenés la oportunidad de hacer algo que te haga feliz, hacelo. Mañana no sabés”, me dijo, y sus palabras retumban.

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Socobioma es un centro que rescata y rehabilita animales silvestres. Son el único centro habilitado y calificado para hacerlo, y se mantienen únicamente con la ayuda de la gente. Sus voluntarios trabajan día a día de forma honoraria. Ese es el caso de Giuseppe, “el chico de los pingüinos”, Sofía, “la bióloga”, y Lourdes, veterinaria y fundadora, que me recibieron en el centro.

Son muchos animales y especies las que año a año son rehabilitadas y también hay residentes permanentes. El 98% de los animales de Socobioma están heridos por causas humanas: redes, petróleo, caza, mera crueldad… “En el centro intentamos contrarrestar la cantidad de muertes provocadas por el ser humano”, contó Giussepe, mientras alimenta a un pingüino en su falda. Los pingüinos pasan por diferentes etapas hasta ser liberados: cuando ingresan y están muy mal heridos se mantienen quietos sobre unas redecillas y son diariamente hidratados con sonda.

Luego pasan al sector con piscina, donde reciben dos veces al día sus alimentos con vitaminas y tienen su hora de entrenamiento en el agua. Por último, cuando el pingüino ya es capaz de secar su plumaje solo, está pronto para volver a su ecosistema. Siempre son liberados de a grupo, con un mínimo de cinco pingüinos. Dato curioso: no puede distinguirse el sexo de un pingüino, y se forman parejas entre distintos sexos y para toda la vida. Un símbolo de amor y diversidad.

En agosto de 2021 Socobioma de encontraba en una situación crítica. Hace 4 años trabajaban en un predio en Maldonado que era prestado y se vendió. El nuevo dueño conocía la existencia de la ONG, pero su prisa para desalojarlos fue proporcional a su sensibilidad: Socobioma tenía un mes para conseguir un terreno, rearmar la estructura, comprar los materiales y trasladarse.

Desde mayo a setiembre se lograron recaudar USD 60.000 para que Socobioma no solo se pueda trasladar, sino también para que logre su independencia en un nuevo predio en la costa de Maldonado. “En los últimos días me reconcilie con nuestra especie. Me di cuenta de que en situaciones límites a la gente le importan los animales y el daño que les hacemos”, comentó Lourdes.

Que existan personas que día a día se levantan y destinan su vida a contrarrestar las atrocidades que el ser humano causa es digno de una gran admiración. El respeto que hay por la vida de cada animal, como único e irrepetible, con sus manías y costumbres. La dedicación, la gratitud, las ganas. La presencia y energía de los animales, muy alejada a la que uno experimenta cuando va, por ejemplo, a un zoológico. Desde el ave al carpincho, no hay animal que no se acerca, no confié, no agradezca.

$300 $250 $200  $100  $50

Conocí a Damián en diciembre de 2020, escribí la historia de cómo nos conocimos y lo que pasó esa tarde y la compartí. Muchos sintieron gran empatía y cariño por Damián, y muchas ganas de ayudarlo a salir adelante.

En mayo de 2021 se hizo una colecta para regalarle a Damián un día en el que pudiese elegir lo que quiera hacer y comprar. El regalo no era tanto material, sino más bien la experiencia: la capacidad de elección. La condición en la que Damián se encuentra hace que no conozca lo que es tener lo que elige o le gusta, sino lo que puede tener, lo que encuentra o deciden darle. La propuesta era que reciba el cariño de quienes quieran brindárselo.

En esa colecta se llegaron a $14.000 y, luego de semanas buscando a Damián, pude encontrarlo para regalarle esa experiencia. Se compró championes, una campera, un pantalón impermeable, dos shores, un gorro y dos cinturones. Merendamos, luego cenamos y por último se fue a duchar a la casa de un chico de la comunidad que lo ofreció durante el vivo que se hizo esa tarde.

Son muchos los días posteriores al encuentro en los que recibo mensajes de personas que conocieron a Damián a partir de esta historia y que se acercan a él para compartir un momento u otra tarde especial. Y creo que ese es el verdadero regalo.

La infancia de Damián

Damián fue abandonado en Montevideo a los 7 años, cuando su familia se fue a Rivera. Él cree que están allá, pero no tuvo contacto ni con sus hermanos ni con su madre desde entonces. No tiene amigos, pero conoce algunas personas. Fue a la escuela dos días, pero como no aprendió nada no fue más. Se mantiene desde chiquito con las monedas y la comida que le da la gente, y es la persona más tierna que conocí.

Ese día Damián se acercó a pedirme fuego. Le dije, casi sin mirarlo, que no tenía. Se quedó en silencio hasta qué decidió sentarse en el pasto junto a mí. - ¿Qué estás haciendo? - me preguntó. - Estudiando - le contesté, un poco incomoda. Al cabo de eternos minutos de silencio, en los que la mirada de Damián me envolvía desde arriba, me di cuenta de que no iba a irse y su presencia dejó de parecerme una amenaza. Comenzamos a hablar, le conté qué estaba estudiando. Me preguntó si la literatura era “eso de los números” y dijo que le gustaba aprender. - ¿A sí? Bueno, te voy a contar una historia, se llama Antígona: “Había una vez dos pibes...

Damián sonreía con los ojos arrugados como los de un niño y me comentó que el tipo malo de la historia que le conté era como muchos de los pibes que él conocía. Me pidió una foto y le dije que nos podíamos sacar una selfie. - ¿Una selfie? - me preguntó. Con cada palabra me daba cuenta de que Damián era un niño en el cuerpo de un adulto; o un adulto, pero tan distante que me resultaba difícil percibirlo como tal. Le sorprendía mi cuadernola, mi teléfono, mis caravanas, los colores de mi ropa y la manera en la que escribía. A mí me sorprendía su sorpresa y la mía. Creía saber sobre los que no saben, pero ¿cuándo realmente me daba el momento de compartir con ellos para saberlos de verdad?

Escuchamos cumbia villera (me enseñó que “El Polako” y “El polakito” no son el mismo pibe), miramos videos y nos sacamos fotos. -Pone el video de la cárcel con las guitarras – me pedía. De a ratos intentaba estudiar mientras Damián cantaba y jugaba con mi celular. Otras me daba cuenta de que hacerlo era imposible. En un momento me dieron ganas de ir al baño, pero no quería irme. No quería dejar a Damián o no quería que Damián me deje. Así que le dije que me estaba re meando y que cruzaba a La Pasiva de enfrente. -Te cuido las cosas – me dijo. Lo pensé unos segundos y me sentí mal por pensarlo unos segundos. Damián no había hecho nada para que yo desconfie de él.

-Está bien, cuidame las cosas. - Quería darme a mí la oportunidad de confiar y a él la confianza. Cuando volví ahí estaba, sonriendo mi regreso. – Gracias por cuidarme las cosas. - le dije. -A ti. - me contestó. Cuando comenzó a caer la noche decidí que tenía que irme. Pensé que yo tenía un lugar a donde ir y que para Damián la hora de irse nunca hubiese llegado. - ¿Me prometes que mañana volvés? -Seguro nos vamos a volver a ver. ¿Tenés algo para comer hoy? Le di el poco efectivo que tenía y me disculpé por ello. - La próxima cenamos algo juntos. - le dije. - ¿Nos podemos sacar una última foto?

Damián se abalanzó en un abrazo hacia mi cuerpo. Primero me invadieron los nervios, el abrazo de Damián era distinto. Intentaba colgarse a mi cuello y su cuerpo desprendía un olor concentrado a sudor y calle. Sus brazos me apretaban con fuerza y parecía querer besarme. Cuando se quedó quieto, recostado contra mi pecho, cerré los ojos y me abandoné al abrazo. Un abrazo sincero, difícil de encontrar.

-Te quiero. - me dijo. -Yo también. -le contesté. -Gracias. -nos dijimos. Ese día nos regalamos mucho más de lo que nos dimos. Mucho más de lo que entra en las horas de una tarde. Mucho más de lo que puede leerse en libros. Mucho más que un abrazo, un “te quiero”, unas fotos y un gracias. No volví a ver a Damián. Miro atenta por las calles, paso por las plazas, pero no está. Estará en otras gentes regalando tardes mágicas, dando lo poco que tiene, que a fin de cuentas es lo más grande y valioso que cualquiera podría tener.